„Die Heilungschancen in der Kinderonkologie liegen bei mehr als 80 Prozent“

v.l.n.r. Clemens Kühlem Geschäftsführer, Initiative krebskranke Kinder München e.V., Carlotta Diekmann Vorstandsvorsitzende, Initiative krebskranke Kinder München e.V., Dr. Katja Gall, Fachärztin für Kinderheilkunde, München Klinik – Klinikum rechts der Isar (AöR) der Technischen Universität München

Bildnachweis: Initiative krebskranke Kinder München e.V

 

Die Initiative krebskranke Kinder München e.V. spendet Kraft und gibt krebskranken Kindern eine Zukunft. Die 1985 gegründete Initiative unterstützt an Krebs erkrankte Kinder, die in München behandelt werden, sowie deren Angehörige durch vielseitige Maßnahmen. Sie versteht sich als Interessensvertreter und Fürsprecher der betroffenen Familien. Ziel der Initiative ist es, die Lebenssituation krebskranker Kinder und ihrer Familien zu verbessern, sie in ihrer Extrembelastung zu stützen und ihnen Perspektiven zu bieten – während der akuten Erkrankung, aber auch in den Jahren danach.

 

François Baumgartner, Marketingleiter der Ext-Com IT GmbH im Roundtable-Gespräch mit Carlotta Diekmann Vorstandsvorsitzende, Initiative krebskranke Kinder München e.V., Dr. Katja Gall, Fachärztin für Kinderheilkunde, München Klinik – Klinikum rechts der Isar (AöR) der Technischen Universität München und Clemens Kühlem Geschäftsführer, Initiative krebskranke Kinder München e.V.

 

Frau Gall, wann spricht man von Krebs, wann von Leukämie? Worin liegt der Unterschied zwischen einem gutartigen und einem bösartigen Tumor?

Krebs ist der übergeordnete Begriff für eine bösartige Tumorerkrankung, die alle Organsysteme betreffen kann. Es gibt viele Krebsarten, Leukämie oder Blutkrebs ist eine davon, und stellt eine  spezielle Form der Krebserkrankung dar. Während gutartige Tumore raumfordernd wachsen und abgegrenzt sind, bilden bösartige Tumore Metastasen und verteilen sich oftmals im ganzen Körper.

Weshalb können bereits Kinder von solchen Erkrankungen betroffen sein?

10 Prozent aller bösartigen Tumore im Kindesalter sind genetisch bedingt. Bei den restlichen 90 Prozent sind es Fehler in der Entwicklung. Mit Entwicklung meine ich das Wachstum der Kinder – also die dafür notwendige Zellteilung. Diese kann eben mit Fehlern behaftet sein. Die meisten Fehler werden vom Immunsystem rechtzeitig erkannt und ausgemustert, andere gehen durch. Letztere sind dann der Ursprung der Krebszellen. Diese vervielfältigen sich dann und verteilen sich im ganzen Körper. Deshalb zählen Kinder zu einer Risikogruppe. Eine andere Risikogruppe sind ältere Menschen, weil auch hier das System Fehler zu finden, im höheren Alter nicht mehr so gut funktioniert. Darüber hinaus erhöht ein ungesundes Leben die Fehlerhäufigkeit. Bei Kindern ist das anders. Als Elternteil muss man daher wissen: Wenn das eigene Kind an Krebs erkrankt ist, handelt es sich einfach nur um Pech. Es gibt kein elterliches Fehlverhalten, welches zu einer Krebserkrankung bei Kindern führen kann. Das Prinzip der moralischen Verantwortung ist bei einer solchen Erkrankung im Kindesalter nicht gegeben. Es ist also keine Schuld im Spiel.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es und wie sehen die Heilungschancen aus?

Wir haben für jede Tumorart etablierte Therapieregime, die in der Kinderonkologie deutschland-, europa- und weltweit angewendet werden. Hierzu gehören Chemotherapie, operative Entfernung sowie die Bestrahlung des Tumors. Vor allem bei der Chemotherapie gibt es Nebenwirkungen, da Zellgifte gegen den Krebs eingesetzt werden. Das schränkt in dieser Zeit das Leben der Kinder und der Familien natürlich massiv ein. Es ist eine sehr schwere Zeit, es lohnt sich aber in den meisten Fällen dennoch. Ich sage dann immer: Wir arbeiten für 80 Jahre mehr Lebenszeit bei diesen Kindern. Außerdem liegen die Heilungschancen in der Kinderonkologie bei mehr als 80 Prozent. Und diese Zahl ist belegbar. Denn wir sammeln alle Daten der behandelten Kinder im Kinderkrebsregister in Mainz.

Gibt es neue Behandlungsmethoden?

Ja – die gibt es, wie etwa Antikörper- und Immuntherapien. Ich glaube, man muss manche davon, in bestehende Therapieregime einbauen, sie sind aber nicht der alleinige Heilsbringer. Krebs ist eine sehr komplexe Krankheit – da gibt es nicht die einfache Lösung. Außerdem sind unsere Kinder keine Probanden. Erst wenn wir eine eindeutige Datenlage zu neuen Medikamenten haben, können wir diese einsetzen.

Frau Gall, auf welche Unterstützung kommt es während der Behandlungszeit an?

Wir Ärzte sind für die Fakten zuständig, Empathie ist aber auch sehr wichtig. Bis zu einem gewissen Punkt versuchen wir die Familien auch emotional zu begleiten. Das können wir aber nicht allein leisten. Deshalb arbeiten wir im Team: Wir haben Psychologen, Physiotherapeuten, Pflegerinnen und Pfleger sowie ehemalige Patienten und last but not least: die Initiative für krebskranke Kinder München e.V. und Elterninitiativen. Erst durch dieses Zusammenspiel können wir den Familien und Kindern jenes  geben, was diese wirklich in dieser schweren Zeit brauchen. Da es sich um eine bösartige Erkrankung handelt, ist auch die Nachsorge sehr wichtig. Das Bedeutsamste ist folglich für uns alle: „Wir feiern jeden medizinischen Erfolg, der Patienten dauerhaft heilt!“

Frau Diekmann, wie geht man als Familie mit einem solchen Schicksalsschlag um?

Mit dieser Diagnose ist das Leben der Familie mit einem Schlag komplett anders. Oftmals ist es auch so, dass die Eltern das am Anfang gar nicht hören können. Der Grund: Die Diagnose macht Angst und schafft so viel Unsicherheit. Es braucht also eine lange Zeit bis die Eltern in der Lage sind, sich mit dieser Diagnose zu arrangieren. Meistens hören die Mütter auf zu arbeiten, um beim Kind in der Klinik zu bleiben. Manchmal gibt es Großeltern in der Nähe. Die halten dann das Leben in der Familie aufrecht. Ansonsten muss ein Familienhelfer eingesetzt werden. Tipps und Adressen gibt es dann vom psychosozialen Team in der Klinik. Es geht in dieser schweren Zeit vor allem um schnelle Vernetzung, Kooperation und effiziente Unterstützung.

Sie helfen als Initiative krebskranke Kinder München e.V. den Familien und den erkrankten Kindern. Wie tun Sie das?

Wir machen das in verschiedenster Form: Wir haben zwei Elternwohnungen in Kliniknähe. Das ist vor allem eine Hilfestellung für Väter und Mütter sowie Geschwister, die von weit herkommen und eine regelmäßige Übernachtungsmöglichkeit benötigen. So können die erkrankten Kinder öfters besucht werden. Und: Wenn Mütter aufhören zu arbeiten, kommen die Familien nicht selten in ein finanzielles Ungleichgewicht. Auch in diesem Fall unterstützen wir mit einem monatlichen Geldbetrag – ganz  unbürokratisch. Überdies bezahlen wir zusätzliches Klinikpersonal auf der Station. Hierzu gehören unter anderem  Psychologen, Sozialpädagogen, Erzieher und Ernährungswissenschaftler. Dadurch ist der Pool an Mitarbeitern größer, wobei wir hier den Wünschen der Eltern bei zwei Stellenangeboten nachgekommen sind. Darüber hinaus übernehmen wir auch die Kosten, zum Beispiel für medizinische Geräte, Kücheneinrichtung oder Spielsachen. Wir fungieren als Sprachrohr – sowohl für Patienten als auch – wenn es sein muss – für die Angestellten in der Klinik. Mit unserem „Brezn-Frühstück“ bringen wir Eltern, Kinder und Ärzte zusammen – wir schaffen so Zusammenhalt und fördern damit unter allen Beteiligten den Austausch und die Kommunikation.

Auf welche Hilfsangebote für betroffene Familien kommt es hier noch an?

Wir haben eine Nachsorgeorganisation mit dem Namen KONA ins Leben gerufen. KONA steht für Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern und startete als Einrichtung der Initiative krebskranke Kinder München e.V. im Jahr 2003. Dort werden die Familien nach einer Akuttherapie und der anschließenden Reha betreut. Das heißt: Wenn sich in der Beratung herausstellt, dass für Familien weitere therapeutische oder heilpädagogische Hilfen sinnvoll sind, vermitteln wir therapeutische Angebote für die Kinder, wie etwa Spieltherapie, Reittherapie, neuropsychologische Therapie sowie für Eltern gegebenenfalls eine Psychotherapie oder Paartherapie, und unterstützen bei Bedarf finanziell. Wenn ein Kind an einer Krebserkrankung verstorben ist, stehen wir den Familien zur Seite, wir begleiten sie im Trauerprozess. Kinder und Jugendliche beraten wir zu Ausbildung und Beruf, weil sie nach einer überstandenen Krebserkrankung möglicherweise nicht mehr jeden Beruf ergreifen können. Die Dauer der Begleitung richtet sich ferner nach dem Bedarf – unabhängig vom Alter des Kindes und dem Zeitpunkt der Diagnose. Und man muss die Familien dann auch loslassen können, wenn Sie mit diesem Schicksalsschlag abgeschlossen haben und einfach nur vergessen möchten.

Frau Diekmann, Ihre und die Tätigkeit Ihrer Kolleginnen und Kollegen ist doch sicher sehr belastend. Woher schöpfen Sie diese notwendige Kraft und was motiviert Sie an dieser Arbeit?

Die Eltern sind oft sehr dankbar und geben uns ein sehr gutes Feedback. Man hat das Gefühl man macht etwas Sinnvolles. Es ist sinnstiftend und motivierend, Menschen in einer solchen Notlage helfen zu können. Das macht einen selbst glücklich. Und man lässt die Familien nach einer überstandenen Notlage dann auch gerne wieder los.

Sie fördern zahlreiche Projekte. Was machen Sie da und was haben Sie als nächstes vor?

Die Drittmittel-Finanzierung wird bleiben, vielleicht auch in einer anderen Form. Wir möchten da sehr gerne ein modernes Fallmanagement einführen. Der Grund: Das Empowerment und die Stärkung der Selbstverantwortung des Patienten ist uns sehr wichtig. Ein weiteres schönes Projekt sind unsere Botschafterinnen. Es handelt sich um betroffene Mütter, deren Kinder die Krankheit überstanden haben. Diese Mütter gehen einmal in der Woche auf Station und sprechen mit den Eltern, die gerade von der Diagnose zu ihren Kindern erfahren haben. Diese „Mutmacher“ helfen den betroffenen Familien durch Gespräche sehr, indem sie von ihren Erfahrungen selbst berichten. Man kann dadurch Familien emotional ganz anders erreichen. Zudem wollen wir eine Langzeitnachsorge auf den Weg bringen. Wir brauchen eine spezielle Sprechstunde für Menschen, die unter Folgeerscheinungen nach einer Krebstherapie leiden. Das wollen wir zusammen mit Onkologen machen, weil das Hausärzte oftmals nicht leisten können. Auch das Ehrenamt wollen wir weiterhin fördern. Hier arbeiten wir an einem Konzept.

Kooperieren Sie auch mit anderen Vereinen?

Es gibt drei Elternvereine für krebskranke Kinder in München, einer davon ist ebenso eine Stiftung. Diese Vereine sind alle vor knapp 40 Jahren entstanden. Da wollen wir enger kooperieren. Denn es ist sehr schwer neuen Nachwuchs für die jeweiligen Gremien zu finden. Abgesehen davon, freuen wir uns selbstverständlich über jedes neue Mitglied. Die Beitrittserklärung findet man auf unserer Website unter https://krebs-bei-kindern.de/artikel/helfen/mitglied-werden/

Wie und auf welchem Wege kann man die Initiative krebskranke Kinder München e.V. unterstützen?

Man kann als Privatperson bei uns bequem online spenden – direkt, schnell und unkompliziert unter https://krebs-bei-kindern.de/artikel/helfen/. Darüber hinaus kann man einmalig oder kontinuierlich, per Abbuchungsauftrag oder Kreditkarte spenden. Viele Firmen übernehmen außerdem soziale Verantwortung und engagieren sich für wohltätige Zwecke. Sie unterstützen uns dort, wo Not ist. Es gibt also viele Möglichkeiten sich zu engagieren. Wir entwickeln auch gerne mit unseren Spendern Ideen und unterstützen Sie bei Ihren Aktionen. Wichtig ist uns immer nur eines: Leidenschaft für unser Thema – also die Hilfe für krebskranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien.

Welche weiteren Möglichkeiten gibt es noch?

Wir haben schon Bereiche, in denen sich Menschen ehrenamtlich bei uns engagieren. Das ist allerdings kaum in der Klinik möglich, sondern in den Familien und in der Nachsorge. Darüber hinaus haben wir ehrenamtliche Unterstützer:innen im Fundraising aber auch im administrativen Bereich. Sehr dankbar sind wir auch Menschen, die uns mit ihrem Nachlasss unterstützen. Viele Menschen haben nämlich den Wunsch, etwas zu hinterlassen, das nach ihrem Tod Gutes bewirkt. Ein testamentarisches Geschenk kann Zukunft schenken, manchmal sogar Leben.

Herr Kühlem, wie sind Sie eigentlich auf die Ext-Com IT GmbH gekommen und warum brauchen Sie IT-Services?

Als ich Anfang 2023 hier als Geschäftsführer der Initiative angefangen habe, wurde schnell klar, dass die IT aus gewachsenen Strukturen bestand und der ehemalige IT-Dienstleister mit den gestiegenen Anforderungen an seine Leistungsgrenze gekommen war. Ich habe mich dann umgehört, mit einem IT Business Coach die Optionen durchgesprochen und er hat mir dann die Ext-Com empfohlen.

Welchen Stellenwert nimmt die IT-Beratung bei Ihnen ein?

Einen sehr großen! Wir haben mehrere gute Gründe viel Wert auf eine fundierte IT-Beratung zu legen. Erstens: Es geht ganz primär um die IT-Sicherheit für uns als Verein, aber auch für die Kinder-Krebsberatungsstelle KONA, deren Träger wir sind. Zweitens gilt es, den Kollegen für ihre Arbeit eine zeitgemäße IT-Umgebung bereitzustellen, um effizientes Arbeiten zu ermöglichen. Und drittens müssen wir „Digitalisierungs-Ready“ werden. In den nächsten Jahren wird Digitalisierung auch im Sozial- und Gesundheitswesen deutlich an Bedeutung zunehmen. Unsere Patienten und Klienten sind Kinder und Jugendliche und dahinter stehen junge Familien. Diese sind meist digital sehr affin und auch wir werden in den nächsten Jahren mehr Impact über digitalisierte Kanäle leisten und noch mehr digitale Unterstützung zu unseren Angeboten und Prozessen brauchen.

Wie würden Sie die bisherige Zusammenarbeit beschreiben?

Meine großen Hoffnungen beziehungsweise meine hohen Erwartungen an die Ext-Com wurden übertroffen – das muss ich ganz klar sagen. Sowohl beim Aufbau der IT-Infrastruktur als auch beim Umstieg auf Microsoft 365 sind wir sehr kompetent an die Hand genommen worden. Und auch im Nachgang erfolgen notwendige Anpassungen und Erweiterungen absolut unkompliziert und mit hohem Tempo. Gemäß meiner Wahrnehmung ist das alles hochprofessionell.

Auf einer Skala von 0 bis 10?

Das ist ganz klar die 10.

Gibt es weitere Aspekte, die Sie in Zukunft mit der Ext-Com umsetzen möchten?

Wir sind gerade dabei das Mobile Device Management umzusetzen und unseren IT Security Status strukturiert zu erfassen, beziehungsweise durch die Ext-Com erfassen zu lassen. Da wird es sicherlich noch einiges an Hausaufgaben geben. Darüber hinaus stehen Themen an, wie das Hosten von zwei Datenbanken sowie die Einführung eines Dokumentenmanagementsystems, um möglichst bald auf Workflows ohne Papier umsteigen zu können.

Würden Sie die Ext-Com IT GmbH weiterempfehlen und warum?

Ganz klar ja. Ich war viele Jahre Geschäftsführer in Krankenhäusern: Da musste ich oft die IT-Kollegen verteidigen, weil viele User unzufrieden mit der Performance und dem Support waren. Hier kommen jetzt Kollegen auf mich zu, die sagen mir: „Ich hatte gerade einen Termin mit dem Ext-Com-Support, das war klasse und die haben mein Problem schnell lösen können“ oder „Stell dir vor jetzt rief jemand vom Support bei mir an und fragte nach, ob alles in Ordnung sei und sich die gefundene Problemlösung bewährt hat.“ Für mich eine ganz neue Erfahrung.

Ich danke Ihnen allen für das Gespräch.

Und hier geht´s zur Website: https://krebs-bei-kindern.de/